Feliz Natal

Que neste dia possamos nos lembrar das grandes coisas que Cristo fez por nós e faz a cada dia!

Que possamos a resgatar a gratidão a Deus pelos momentos das nossas vidas!

Que aprendamos a dar valor as pequenas coisas como o ar que respiramos!

E que cada dia mais possamos compartilhar amor e felicidade!

Quem tem a vivacidade vinda do Pai, não se abate! Mesmo que haja lutas, ficamos firmes! Pois sabemos que a vitória é certa!!

Muitos beijos e abraços!

Fratura

A algum tempo atrás, falamos aqui no blog sobre as dificuldades de acesso que temos para entrar na casa onde moramos, confira no link:

http://aventurasdoreiarthur.blogspot.com.br/2012/03/obstaculos-supero-todos-os-dias.html

Na segunda, dia 26, chegamos em casa a noite e fomos subir essa escada, O Arthur cresceu muito, já é um mocinho e a mamãe não aguentou, então caímos com tudo para traz!

Ganhamos alguns hematomas e arranhões, a mamãe ganhou 7 pontos na orelha, e o Arthur uma fratura! 

É muito complicado sofrer essas inseguranças dentro da própria casa, o nosso sonho é uma casa térrea, esperamos logo conseguir... 

Pensem...

QUEM É O MAIOR NO REINO DOS CÉUS?

DISSE JESUS: EM VERDADE VOS DIGO QUE, SE NÃO VOS CONVERTERDES E NÃO VOS FIZERDES COMO MENINO DE MODO ALGUM ENTRARÁ NO REINO DOS CÉUS.

PORTANTO, AQUELE QUE SE TORNAR HUMILDE COMO ESTE MENINO, ESSE É O MAIOR NO REINO DOS CÉUS.

E QUALQUER QUE RECEBER EM MEU NOME UM MENINO TAL COMO ESTE, A MIM ME RECEBE.

PORTANTO SE A TUA MÃO OU O TEU PÉ TE ESCANDALIZAR, CORTA-O E ATIRA-O PARA LONGE DE TI, MELHOR TE É ENTRAR NA VIDA ETERNA COXO OU ALEIJADO, DO QUE, TENDO DUAS MÃOS OU DOIS PÉS, E SERES LANÇADO NO FOGO ETERNO.

MATEUS 18:3.5,8

Zé preguiça e Amora

O Arthur não contente com a sua felicidade, encontrou uma forma de compartilhar esse amor todo que ele tem no coração fazendo parte do projeto Sorrir!!

Sim, assim eu sou feliz,
Atrás do meu nariz vendo você sorrir!!!!

Momentos

Troca da Adaptação da cadeira do Arthur Hirche

Troca da Adaptação da cadeira do Arthur Hirche: Participe da minha vaquinha!

Amigos

Iniciei uma nova vaquinha para o Arthur...
A adaptação da cadeira de rodas dele está pequena e apertada para ele, então precisamos trocar o quanto antes, a cadeira permanece a mesma, muda só a poltrona...

Peço que aqueles que puderem nos ajudem mesmo que divulgando... Unidos já provamos que conseguimos proporcionar uma melhor qualidade de vida para o Arthur...

A fila de espera na AACD para esse tipo de adaptação é muito longa, e o Arthur cresceu rápido, os joelhos estão cinco dedos para fora do assento, os pés ficam com dificuldade no apoio, e os cintos estão super apertados, principalmente quando ele está de agasalho... Eu tenho que inclinar a cadeira para conseguir fechar os cintos...


Nos dados do site Vakinha tem os nossos dados bancários, no blog também, na lateral do blog consta nossos contatos...


Obrigada a todos que tem estado do meu lado nessa jornada, criança cresce rápido, e no caso do Arthur, mais que roupas e sapatos que ele perde, tem os produtos ortopédicos que precisam ser constantemente trocados.

Um grande beijos a todos

Concurso Fotos Kinder

Galera bora votar muito... Só com os muitos votos de todos os meus amigos é que poderei conseguir mais essa conquista... 

Segue o link abaixo:

http://www.fotoskinder.com.br/votacao/74138-arthur-ricardo-david-hirche

Agora é votar muitoooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!

Vlog do bem

Olha a minha participação no Vlog do Bem:

Inscreva-se no canal do You tube e acompanhe as novidades...

https://www.youtube.com/user/vlogdobem?feature=watch

Jogos Paralímpicos

Para quem não sabe a origem dos jogos paraolímpicos, o texto abaixo extraído da revista Época, explica muito bem essa questão.

Ludwing Guttmann, o idealizador das primeiras competições

O esporte adaptado para deficientes surgiu no começo do século XX, com atividades esportivas para jovens com deficiências auditivas. Mais tarde, em 1920, iniciaram-se atividades como natação e atletismo para deficientes visuais. Para portadores de deficiências físicas, o esporte adaptado só começou a ser utilizado após a Segunda Guerra Mundial, para reabilitação e inserção social dos soldados que voltavam para casa mutilados. Inicialmente, a intenção era oferecer uma alternativa de tratamento aos indivíduos que sofreram traumas medulares durante o conflito. Entretanto, em 1944, por meio de um convite do Governo Britânico, o neurologista e neurocirurgião alemão Ludwig Guttmann , que escapara da perseguição aos judeus na Alemanha nazista, inaugurou um centro de traumas medulares dentro do Hospital de Stoke Mandeville. É neste ponto da história que o desenvolvimento e fomento do esporte paraolímpico ganharia força.

Em 1948, Guttmann decidiu organizar competições esportivas envolvendo veteranos da Segunda Guerra Mundial com ferimentos na medula espinhal em Stoke Mandeville, England. Eram os primeiros jogos para atletas com deficiência fisìca. No mesmo ano, no dia da cerimônia de abertura dos Jogos Olímpicos de Londres, os jogos de Mandeville Stoke foram lançados e a primeira competição para atletas em cadeira de rodas foi organizada. Participaram 16 atletas veteranos de guerra, 14 homens e duas mulheres. Quatro anos depois, atletas dos Países Baixos juntaram-se aos jogos; e assim o evento internacional, hoje conhecido como Paraolimpíada, nasceu.

Os jogos olímpicos especiais para atletas com deficiência foram organizados pela primeira vez em Roma em 1960, imediatamente após os Jogos Olímpicos. Eles são considerados os primeiros jogos Paraolímpicos. Cerca de 400 atletas vindos de 23 países competiram em 8 esportes, 6 deles ainda inclusos no programa de competição Paraolímpica (tênis de mesa, arco e flecha, basketball, natação, esgrima e atletismo). Desde então, os Jogos Paraolímpicos são organizados a cada quatro anos, sempre no mesmo ano dos Jogos Olímpicos. Fruto do crescimento do esporte adaptado, em 1964, foi criada a Organização Internacional de Esportes para Deficientes (ISOD).

Outros grupos com deficiência foram incluídos em Toronto, em 1976. No mesmo ano, os primeiros Jogos Paraolímpicos de Inverno aconteceram na Suécia. Em 1988, os Jogos Paraolímpicos de Verão em Seul marcaram uma mudança significativa, que permanece até hoje: os jogos Olímpicos e Paraolímpicos foram realizados no mesmo local.

Os jogos Paraolímpicos evoluíram e hoje, depois apenas dos Jogos Olímpicos, são o principal evento esportivo mundial. 

Exame periódico da visão

No sábado, acordamos cedinho para ir na Santa Casa de São Paulo, um projeto muito bom da prefeitura, mas que ainda precisa ser estruturado, já que sabendo da cadeira de rodas, foi mandando  um ônibus, para transportar as crianças da escola até o hospital, apertadissimo, entramos com bastante dificuldade, e o bagageiro também era pequeno.

Mas chegamos, e até que estávamos animados.

Mas depois de um tempinho o tédio começou a bater...

Olha o tamanho que ficaram as minhas pupilas... Gigantes! E ficaram assim até de noite...

O grau do meu óculos aumentou... Logo estarei com um novo, espero que não demore muito...

Apresentando o Projeto Sorrir

http://www.sorrir.com.br/home/sao-paulo

Vale muito a pena conhecer o trabalho desses voluntários maravilhosos, que compartilham amor e alegria.

E para quem quiser saber mais e fazer parte do projeto, na quinta-feira dia 30 de agosto vai ter uma palestra de integração, falando um pouco de como funciona o projeto e como fazer para ser um voluntário:

Quem for participar do dia, é preciso preencher o formulário de interesse abaixo:

http://sorrir.com.br/informacoes/novo_voluntario/sao-paulo

- 30/08/2012 (quinta): às 19:00h

Local: Auditório do Hospital Cruz Azul

Endereço: Av. Lins de Vasconcelos, 356 – Cambuci -São Paulo – SP

Obs.: Existe um estacionamento no local, mas é pago. (Estapar)

Meu papai

Meu papai se esforça muito e trabalha duro, pena que isso impede que ele fique mais tempo comigo...

Mas eu o amo muito e acho que ele é o melhor pai do mundo!!!!

Novo visual

Aos pais!!!

Tela "JIM"

Ficou pronto o quadrinho do "Jim"...

Ajuda para o Jim

Pessoal para ajudar esse amigo canino, eu estou fazendo uma telinha para agente rifar e arrecadar um dinheirinho para ajudar a pagar a clinica veterinária...

Logo fica pronto e aí explico como vai funcionar a rifa...

Mas quem quiser e puder já pode ir ajudando na vakinha dele...

http://www.vakinha.com.br/VaquinhaP.aspx?e=157856

Ele tem uma página no face também...

https://www.facebook.com/umlarparaojim

Crescendo...

Em cerca de nove meses, olha o tamanho da diferença da minha goteira, estou crescendo rápido, um mocinho... 

A mamãe  que está de cabelo em pé, a adaptação da minha cadeira já precisa ser trocada também e é muito caro... Mas nós vamos conseguir...

Musical: João Pedro e o Louco Mundo da Dona Boca

No dia 24/07/2012 o Elenco foi fazer uma apresentação especial para as crianças da AACD, e eu estava lá... Gostei muito da peça, me diverti muito...  Eles ainda vão fazer mais algumas apresentações, vou tentar ir assistir de novo...

Sinopse

João Pedro é um garoto comum, que adora skate, festinhas e tem uma paixão: a Marcela, uma menina do colégio. Certo dia, Marcela sente um cheiro esquisito que vem da boca de João Pedro e prefere não falar mais com ele. Pudera, João Pedro nunca gostou de escovar os dentes. O menino, então, triste e envergonhado, vai dormir e sonha que está dentro de uma boca gigante – a sua!

Dentro do seu bocão, ele encontra Marcela, que está presa e vai se casar com o temido Mr. Tartarus. João conhece Tina (a escova de dentes), o Fio Maravilha (o fio dental) e a La Pasta (a pasta de dentes já endurecida pela falta de uso).

João entende que aquele mundo sujo e complicado – com seus inimigos Carietes, o fedido Bafão e o Mr. Tartarus - é a sua própria boca e começa uma aventura dentro dela. Será que, com a ajuda de seus fieis amigos Pedro vai entender a importância de ter uma boca saudável e limpa? E Marcela, será que ele vai conquistá-la?

O cenário, assinado por Fabio Jerônimo e Adriana Hitomi, cria uma úvula – aquela campainha do céu da boca – com todos os tons avermelhados, exceto o céu da boca, que é azul mesmo.

Os figurinos e adereços de Adriana Hitomi são coloridos e ricos. “A Pasta de Dente é listrada e o Fio Maravilha é todo enrolado. O Bafão é todo forrado com tecido de onça. A maquiagem é branca, eles usam cílios postiços e perucas enormes”, comenta o diretor Eduardo Martini.

Texto: Toni Brandão
Direção: Eduardo Martini

Parque da Água Branca!!!

Notícias

Ótimas notícias... Em breve postaremos uma grande novidade, uma maravilhosa conquista do Arthur... Só vou esperar estar tudo concretizado...

Meu filho é lindo

Azul

Vestido de azul para gritar ao mundo que sou lindo, feliz, inteligente, amado...

Não sou doente, doente é o mundo que julga o diferente e não percebe a beleza da vida!!!

DIA INTERNACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ARTROGRIPOSE - 30 JUN

DIA INTERNACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ARTROGRIPOSE - 30 JUN 2012

A artrogripose múltipla congênita (AMC) significa: múltiplas contraturas articulares presentes ao nascimento

A contratura articular leva a falta de movimento normal ou em outras palavras, as articulações são rígidas e presas.

Mais do que 3 articulações devem ser afetadas em 2 áreas do corpo para ter um diagnóstico de AMC.

É uma sindrome não uma doença e ocorre em 01 de 3.000 nascidos vivos.

AMC não é progressiva, mas as contraturas podem ser recorrêntes após os tratamentos.

Todas as articulações podem ser afetadas, incluindo a coluna vertebral e mandíbula.

Contraturas articulares se desenvolvem devido a falha no movimento adequado do feto.

O desenvolvimento cognitivo (inteligência) é normal.

É um diagnóstico guarda-chuva, o que significa que a AMC faz parte de muitas síndromes e condições subjacentes.

Existem cerca de 400 tipos de artrogripose.

Aproximadamente 1/3 dos casos de AMC são do tipo Amioplasia que é não-genética e esporádica na população.

Não há uma causa conhecida para amioplasia.

Os tipos mais distais de artrogripose e a maioria das sindromes associadas (Escobar, Sheldon-Hall) são de origem genética e 20-30% dos bebês nascidos morrem no período neonatal, devido ao tipo de genética letal ou disfunção grave do sistema nervoso central.

Algumas pessoas não têm um tipo identificado de AMC.

Contraturas articulares comuns incluem: pés tortos congênitos, joelhos estendidos ou flexionados, luxação bilateral ou unilateral dos quadris, ombros em rotação interna ou externa, cotovelos estendidos ou flexionados, flexão de pulsos, polegares aduzidos (preso em palma), dedos flexionados ou estendidos.

Não há cura para a artrogripose, apenas tratamento para reduzir a gravidade das contraturas articulares e aumentar a força muscular para maximizar a função nível do indivíduo.

O tratamento geralmente inclui - Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Procedimentos Ortopédicas: alongamento das articulações várias vezes por dia, talas, órtese, cirurgias de alongamentos de tendões, osteostomias, transposição musculares, e outros.

Apesar do fato de que não há cura a maioria das crianças com artrogripose crescem e se tornam independente e adultos bem sucedidos.

Mais estudos precisam ser feitos para descobrir a causa da amioplasia com o mapeando os genes, estudos de longo prazo referente aos procedimentos cirurgicos e também para o auxilio no diagnóstico.

Vista o AZUL no Dia da Concientização da AMC – 30 de junho.

Para saber mais sobre Artrogripose: www.amcsupport.org Texto original digital: www.tiny.cc/amc12

Ônibus de viagem (turismo) adaptado

Alguém percebeu essa lacuna do mercado: um ônibus de turismo realmente adaptado para cadeirantes, com elevador e espaço para cadeira de rodas no interior. Acho um absurdo estes ônibus de turismo sem qualquer adaptação que ostentam vários adesivos com o símbolo da acessibilidade, como se fosse fácil um cadeirante entrar num destes. A Sunflower, uma empresa de turismo de São Paulo que atende à AACD, foi pioneira na área e procurou uma empresa que adaptasse um ônibus de turismo. A empresa que topou fazer a adaptação da carroceria foi a Irizar, a única que se dispôs a fazer esta.

Neste ônibus, eles podem acomodar até duas pessoas em suas respectivas cadeiras de rodas e mais 44 passageiros. Normalmente os passageiros que não têm dificuldade de transbordo, preferem viajar nas poltronas, reservando assim o espaço para quem realmente não pode sair de sua cadeira.

A adaptação do ônibus não interfere no layout interno, as poltronas podem ser removidas ou recolocadas no lugar em questão de minutos. Este equipamento, para ser instalado, só depende da boa vontade do empresariado, pois não atrapalha na capacidade total do veículo e não o torna de uso exclusivo.

Vejam no vídeo abaixo como ele funciona:

Esse passeio foi feito no dia 18/09/2011, e nós estivemos juntos... É realmente um marco, já que temos tantas dificuldades em viajar, principalmente com a cadeira motorizada...

Parque da Juventude

O Novo local de lazer do Arthur, é o Parque da Juventude, Próximo ao metro Carandiru, ele se sente livre, com bastante espaço para fazer manobras com a cadeira motorizada, e o melhor de tudo, ele se socializa com os frequentadores do parque.

Fora isso no Parque, tem a Biblioteca de São Paulo, um espaço super gostoso...

Cultura é sempre bom!!!