segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

Amor de mãe

Olha só tem um pouco da minha história contada no blog Amor de Mãe...

Blog Amor de mãe

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Arthur no CEFSA


Fotos tiradas no Centro Educacional da Fundação Salvador Arena... 


Dia Internacional da Pessoa com Deficiência


sexta-feira, 25 de outubro de 2013

Os dias estão meio corridos...
Mas em breve postarei um pouco do que estou fazendo...

Beijos

sexta-feira, 28 de junho de 2013

DIA INTERNACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ARTROGRIPOSE - 30 JUN 2013

DIA INTERNACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ARTROGRIPOSE - 30 JUN 2013

A artrogripose múltipla congênita (AMC) significa: múltiplas contraturas articulares presentes ao nascimento
A contratura articular leva a falta de movimento normal ou em outras palavras, as articulações são rígidas e presas.
Mais do que 3 articulações devem ser afetadas em 2 áreas do corpo para ter um diagnóstico de AMC.
É uma síndrome não uma doença e ocorre em 01 de 3.000 nascidos vivos.
AMC não é progressiva, mas as contraturas podem ser recorrentes após os tratamentos.
Todas as articulações podem ser afetadas, incluindo a coluna vertebral e mandíbula.
Contraturas articulares se desenvolvem devido a falha no movimento adequado do feto. 
O desenvolvimento cognitivo (inteligência) é normal.
É um diagnóstico guarda-chuva, o que significa que a AMC faz parte de muitas síndromes e condições subjacentes.
Existem cerca de 400 tipos de artrogripose.
Aproximadamente 1/3 dos casos de AMC são do tipo Amioplasia que é não-genética e esporádica na população.
Não há uma causa conhecida para amioplasia. 
Os tipos mais distais de artrogripose e a maioria das sindromes associadas (Escobar, Sheldon-Hall) são de origem genética e 20-30% dos bebês nascidos morrem no período neonatal, devido ao tipo de genética letal ou disfunção grave do sistema nervoso central.
Algumas pessoas não têm um tipo identificado de AMC. 
Contraturas articulares comuns incluem: pés tortos congênitos, joelhos estendidos ou flexionados, luxação bilateral ou unilateral dos quadris, ombros em rotação interna ou externa, cotovelos estendidos ou flexionados, flexão de pulsos, polegares aduzidos (preso em palma), dedos flexionados ou estendidos.
Não há cura para a artrogripose, apenas tratamento para reduzir a gravidade das contraturas articulares e aumentar a força muscular para maximizar a função nível do indivíduo.
O tratamento geralmente inclui - Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Procedimentos Ortopédicas: alongamento das articulações várias vezes por dia, talas, órtese, cirurgias de alongamentos de tendões, osteostomias, transposição musculares, e outros.
Apesar do fato de que não há cura a maioria das crianças com artrogripose crescem e se tornam independente e adultos bem sucedidos.
Mais estudos precisam ser feitos para descobrir a causa da amioplasia com o mapeando os genes, estudos de longo prazo referente aos procedimentos cirurgicos e também para o auxilio no diagnóstico.

Vista o AZUL no Dia da Concientização da AMC – 30 de junho.

Para saber mais sobre Artrogripose: www.amcsupport.org Texto original digital: www.tiny.cc/amc12
Tradução: Enfermeira Me. Andréia de Queiroz Cardoso COREN/MS 86812.

terça-feira, 23 de abril de 2013

Sonho da Mamãe

A mamãe é doidinha por um carro próprio para mim... Um dia teremos, e vamos poder sair avontade com a minha cadeira motorizada...







Equoterapia


Vamos tentar engrenar na equoterapia, ajuda muito na aquisição do equilíbrio... 
Nas fotos estou dando uma voltinha de cavalo na Reatech pela Fundação Selma...
O custo é bem elevado, mas de R$100,00 cada sessão, mas vamos conversar com a assistente social para ver se conseguimos um preço mais em conta...



Reatech 20013

Algumas fotos da exposição dos Artistas da Associação de Pintores com a Boca e Pé













Ficando bonitão...


Me preparando para expor na Reatech








domingo, 10 de março de 2013

Inclusão escolar

Onde está tudo isso? Porque ainda temos tantas dificuldades nas escolas?
Não é de hoje que são garantidos os direitos dos deficientes... Todos devem ser tratados de maneira humana...
Toda criança tem um potencial infinito de aprendizado, uma deficiência física ou mental, não anula esse potencial.





TÍTULO V
DOS NÍVEIS E DAS MODALIDADES DE EDUCAÇÃO E ENSINO

CAPÍTULO V
DA EDUCAÇÃO ESPECIAL

Art. 58. Entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais.

§ 1º Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular, para atender às peculiaridades da clientela de educação especial.

§ 2º O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular.

§ 3º A oferta de educação especial, dever constitucional do Estado, tem início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil.

Art. 59. Os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades especiais:

1.currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para atender às suas necessidades; 2.terminalidade específica para aqueles que não puderem atingir o nível exigido para a conclusão do ensino fundamental, em virtude de suas deficiências, e aceleração para concluir em menor tempo o programa escolar para os superdotados;
3.professores com especialização adequada em nível médio ou superior, para atendimento especializado, bem como professores do ensino regular capacitados para a integração desses educandos nas classes comuns;
4.educação especial para o trabalho, visando a sua efetiva integração na vida em sociedade, inclusive condições adequadas para os que não revelarem capacidade de inserção no trabalho competitivo, mediante articulação com os órgãos oficiais afins, bem como para aqueles que apresentam uma habilidade superior nas áreas artística, intelectual ou psicomotora;
5.acesso igualitário aos benefícios dos programas sociais suplementares disponíveis para o respectivo nível do ensino regular.

segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Ausência

Desculpem a nossa ausência aqui no blog...

Nossa vida tem dado algumas reviravoltas, a queda do Arthur, eu que comecei a trabalhar de madrugada, meu marido que está desempregado e correndo atras de um novo emprego o mais rápido possível, já que o nosso convênio era empresarial e o Arthur não pode só depender do nosso "maravilhoso" SUS (Sistema Único de Saúde)!!

Então devido a esses fatos andamos sem cabeça para produzir publicações proveitosas... Conto com a compreensão dos amigos do meu Arthur!

Livro em PDF

Para quem quer saber mais sobre Artrogripose, vale muito a pena baixar esse livro em PDF, basta copiar o link abaixo e colar na barra de endereço do navegador...

O livro é em inglês, mas nada que um tradutor não consiga resolver rsrsrsrs


https://www.facebook.com/download/257204437745530/arthrogryposis.pdf

Beijinhos