DIA INTERNACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ARTROGRIPOSE - 30 JUN

DIA INTERNACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ARTROGRIPOSE - 30 JUN 2012

A artrogripose múltipla congênita (AMC) significa: múltiplas contraturas articulares presentes ao nascimento

A contratura articular leva a falta de movimento normal ou em outras palavras, as articulações são rígidas e presas.

Mais do que 3 articulações devem ser afetadas em 2 áreas do corpo para ter um diagnóstico de AMC.

É uma sindrome não uma doença e ocorre em 01 de 3.000 nascidos vivos.

AMC não é progressiva, mas as contraturas podem ser recorrêntes após os tratamentos.

Todas as articulações podem ser afetadas, incluindo a coluna vertebral e mandíbula.

Contraturas articulares se desenvolvem devido a falha no movimento adequado do feto.

O desenvolvimento cognitivo (inteligência) é normal.

É um diagnóstico guarda-chuva, o que significa que a AMC faz parte de muitas síndromes e condições subjacentes.

Existem cerca de 400 tipos de artrogripose.

Aproximadamente 1/3 dos casos de AMC são do tipo Amioplasia que é não-genética e esporádica na população.

Não há uma causa conhecida para amioplasia.

Os tipos mais distais de artrogripose e a maioria das sindromes associadas (Escobar, Sheldon-Hall) são de origem genética e 20-30% dos bebês nascidos morrem no período neonatal, devido ao tipo de genética letal ou disfunção grave do sistema nervoso central.

Algumas pessoas não têm um tipo identificado de AMC.

Contraturas articulares comuns incluem: pés tortos congênitos, joelhos estendidos ou flexionados, luxação bilateral ou unilateral dos quadris, ombros em rotação interna ou externa, cotovelos estendidos ou flexionados, flexão de pulsos, polegares aduzidos (preso em palma), dedos flexionados ou estendidos.

Não há cura para a artrogripose, apenas tratamento para reduzir a gravidade das contraturas articulares e aumentar a força muscular para maximizar a função nível do indivíduo.

O tratamento geralmente inclui - Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Procedimentos Ortopédicas: alongamento das articulações várias vezes por dia, talas, órtese, cirurgias de alongamentos de tendões, osteostomias, transposição musculares, e outros.

Apesar do fato de que não há cura a maioria das crianças com artrogripose crescem e se tornam independente e adultos bem sucedidos.

Mais estudos precisam ser feitos para descobrir a causa da amioplasia com o mapeando os genes, estudos de longo prazo referente aos procedimentos cirurgicos e também para o auxilio no diagnóstico.

Vista o AZUL no Dia da Concientização da AMC – 30 de junho.

Para saber mais sobre Artrogripose: www.amcsupport.org Texto original digital: www.tiny.cc/amc12

Ônibus de viagem (turismo) adaptado

Alguém percebeu essa lacuna do mercado: um ônibus de turismo realmente adaptado para cadeirantes, com elevador e espaço para cadeira de rodas no interior. Acho um absurdo estes ônibus de turismo sem qualquer adaptação que ostentam vários adesivos com o símbolo da acessibilidade, como se fosse fácil um cadeirante entrar num destes. A Sunflower, uma empresa de turismo de São Paulo que atende à AACD, foi pioneira na área e procurou uma empresa que adaptasse um ônibus de turismo. A empresa que topou fazer a adaptação da carroceria foi a Irizar, a única que se dispôs a fazer esta.

Neste ônibus, eles podem acomodar até duas pessoas em suas respectivas cadeiras de rodas e mais 44 passageiros. Normalmente os passageiros que não têm dificuldade de transbordo, preferem viajar nas poltronas, reservando assim o espaço para quem realmente não pode sair de sua cadeira.

A adaptação do ônibus não interfere no layout interno, as poltronas podem ser removidas ou recolocadas no lugar em questão de minutos. Este equipamento, para ser instalado, só depende da boa vontade do empresariado, pois não atrapalha na capacidade total do veículo e não o torna de uso exclusivo.

Vejam no vídeo abaixo como ele funciona:

Esse passeio foi feito no dia 18/09/2011, e nós estivemos juntos... É realmente um marco, já que temos tantas dificuldades em viajar, principalmente com a cadeira motorizada...

Parque da Juventude

O Novo local de lazer do Arthur, é o Parque da Juventude, Próximo ao metro Carandiru, ele se sente livre, com bastante espaço para fazer manobras com a cadeira motorizada, e o melhor de tudo, ele se socializa com os frequentadores do parque.

Fora isso no Parque, tem a Biblioteca de São Paulo, um espaço super gostoso...

Cultura é sempre bom!!!

Unidade da AACD da Zona Norte

No dia 14/06 o Arthur passou com a T.O. na nova unidade da AACD, Bem mais próxima de casa, praticamente metade do caminho e do tempo de percurso...

Mas sentimos falta do movimento da AACD Central, que fica no Ibirapuera, não sei se é porque é nova a unidade, ou se é pelo fato de ser bem menor, mas ela é deserta, não tem toda agitação e movimento da Central. 

Muito bem estruturada, de super fácil acesso, bem próxima ao metro Carandiru, as calçadas do percurso do metro até a unidade que deixam um poco a desejar, uma delas não tem guia rebaixada, e o Arthur teve que ir com a motorizada na rua até o fim do quarterão para encontrar a guia rebaixada.

Mas no geral a unidade foi aprovada, como sempre todos os profissionais que trabalham lá atenderam super bem o Arthur, e ele ficou super a vontade...

Kyara

A Gatucha do Arthur sempre fica perto dele, ela é extremamente carinhosa e protetora com ele!!

Sumiço

Desculpa o sumiço, mas estamos bem corridos... Mas logo vem novidades por aí!!!

Fisioterapia, médico, mamãe doentinha... Muita coisa acontecendo... Mas está tudo entrando nos eixos e estamos nos adaptando com a nova rotina... Como sempre bem corrida...

Logo posto mais novidades e conto em detalhes sobre a minha cadeira, na quinta acredito que pego a mesa de atividades e aí a mamãe tira foto de todos os detalhes para mostra para vocês...

Beijos